Unos padres desespeardos

Aquí podéis comentar cualquier cuestión relacionada con la Enfermedad de Hirschsprung tanto sobre su diagnóstico, como su cirugía o su evolución posterior. Tened en cuenta que esto es un foro, un lugar para poder compartir tus dudas o preocupaciones o las cosas que has aprendico a lo largo de la enfermedad.
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Aquí podéis comentar cualquier cuestión relacionada con la Enfermedad de Hirschsprung tanto sobre su diagnóstico, como su cirugía o su evolución posterior. Tened en cuenta que esto es un foro, un lugar para poder compartir tus dudas o preocupaciones o las cosas que has aprendico a lo largo de la enfermedad. Cada persona es diferente y en ocasiones lo que le ha servido a una no va a serle útil a otra pero en general vais a poder ayudaros mucho.

Unos padres desespeardos

Notapor ionar » Lun Feb 23, 2015 10:58 pm

Hola a tod@s

Soy nuevo en el foro y la verdad es que me ha costado mucho escribir en él. Desde hace dos años estamos lidiando mi mujer y yo con un Hirschsprung en una niña maravillosa. Somos del Pais Vasco y necesitamos algo de luz, algún consejo, experiencias...lo que sea. Os relato nuestro caso:

Todo comenzó un 7 de diciembre de 2012, desde el principio algo no funcionaba bien, la niña apenas comía, un biberón en 3 días y una deposición (explosiva). Al cuarto días estábamos hospitalizados el neonatología porque la niña era incapaz de comer, estaba todo el día dormida y no hacia cacas. A los 15 días, después de que se le hinchara la tripa y de apenas haber hecho cacas por ella sola, le diagnosticaron la enfermedad de Hirschsprung. A los 18 días le intervinieron por primera vez, le habían hecho una colostomía (la primera impresión al verla fue horrible). Después de la recuperación de la niña, lidiar con las heridas y las bolsas nos dieron el alta. Una meta en la cabeza: 1 año / 10 kg, eso era el tiempo que tenia que pasar para la siguiente intervención (cortar el intestino afectado y el descenso). Los días pasaron, algunos buenos otros malos, pero pasaron.

Al año nos llamaron para la siguiente intervención. La operación larga, muy larga. A la salida el cirujano nos comento que tenia menos intestino sano de lo que esperaba pero que había salido bien (al final tenia mas o menos medio intestino grueso afectado), le practicaron la técnica de Duhammel. La niña ahora tenia una cecostomía. Pasamos 3 semanas muy malas, a la niña le subió la fiebre y estuvo muy malita pero un día amaneció sin fiebre y empezó a recuperarse. Nueva meta en la cabeza: Indefinida, cuanto mas tiempo tuviera la cecostomía mejor, mas tiempo para cicatrizar todas las heridas.

A los 5 mese la niña hacia mas cacas por el culete que por la cecostomía así que el cirujano decidió cerrar. Todo fue muy bien, temiendo lo mal que lo pasamos en la anterior operación. Le costo comer pero cuando empezó ya no paro. Vimos la Luz, todo parecía empezar a encarrilarse.... Bueno, eso pensábamos entonces.

Al mes y medio empezaron los problemas, empezamos con el primer atasco, la niña fatal, vomitaba, empezó con unas décimas, retortijones... Empezamos con los enemas. La consiguieron desatascar y después de unos días ingresados, para casa. Algo puntual nos dijeron, podía pasar.

Al mes, otra vez, con el mismo cuadro, misma actuación y para casa. Los cirujanos le hicieron un enema opaco y no vieron nada raro, no entendían el porque de los atascos

Primero 3 semanas, luego 2 semanas, luego 1 semanas y al final 5 días, ese era lo que conseguíamos que la niña estuviera bien, cada vez los atascos mas frecuentes y claro cada vez mas enemas y mas seguidos, la niña sufriendo día tras día y un autentico calvario para los padres que impotentes veían el sufrimiento de su hija. Nuevo enema opaco y esta vez vieron algo, el intestino hacia un angulo recto a la hora del descenso, con lo cual veían el problema. Frente a esto y viendo la complejidad del caso, una nueva reintervención, los cirujanos deciden pedir una segunda opinión al Hospital de La Paz de Madrid. Estábamos ya en diciembre de 2014, desde entonces la niña a leche con cereales y movicol para evitar los atascos. Con esto hemos conseguido tener 2 meses de 'vida normal'. La niña haciendo acopio de fuerzas.

Febrero del 2015, nos llaman de La Paz para repetirle las pruebas, enema opaco y biopsias del intestino. Nos comentan que hasta que no estén en el quirófano no sabrán con exactitud lo que se pueden encontrar pero que a falta de los resultados de las biopsias tienen dos posible planteamientos, cada cual con peor resultado final. Nos toca esperar al día de la operación y ver como nos encontramos a la niña.

Como veis estos han sido los 2 primeros años de nuestra hija, lo que conoce y esperemos que con estas ultimas intervenciones olvide lo antes posible consiguiendo un poco de normalidad.

Un saludo.

Unos padres desesperados.
ionar
 
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Re: Unos padres desespeardos

Notapor jadepedro » Lun Abr 13, 2015 11:50 am

Hola Ionar.

Siento mucho todo lo que habeis tenido que pasar. Nosotros ahora estamos ya camino de los 6 años y la cosa está "estable" pero os entendemos.

¿Como está ahora?

Un abrazo.
Javier
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Re: Unos padres desespeardos

Notapor monicaraquel » Mar Abr 14, 2015 10:31 pm

Hola, yo tengo un niño de 7 años con hirschsprung. Después de unos años difíciles hemos conseguido llevar una vida bastante normal. Según ha ido creciendo ha ido mejorando y habituandose a dietas y hábitos para ir al baño. Se hace muy cuesta arriba pero seguro que todo mejorara. Mientras tanto estamos aquí para escucharte y compartir experiencias.
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Re: Unos padres desespeardos

Notapor ionar » Mié Abr 15, 2015 8:40 pm

Hola

Lo primero muchas gracias por las respuestas. Este semana nos han llamado de La Paz, en un par de semanas le operan. Después de consultar el caso con unos cuantos cirujanos mas, han llegado a las mismas conclusiones. La niña ahora esta estable, llevamos desde diciembre a base de leche y laxantes, sin poder modificar las cantidades de una y otra cosa porque si no el atasco esta asegurado. La verdad es que verla por la mañana da pena, se levanta con caca hasta las axilas pero ha sido la única manera de aguantar estos meses. Durante el día la solemos poner en el orinal, no se si esto lo estamos haciendo bien pero la verdad es que en el momento de sentarla se tira unos pedos y hace un par de bolitas de caca (de vez en cuando suele manchar el pañal durante el dia), esto nos anima a pensar que la parte del ano la tiene bien y que en un futuro podrá retener, pero claro, son suposiciones nuestras.

Algún padre del foro tiene experiencias con "reintervenciones"?

Un saludo

Unos padres deseperados
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Re: Unos padres desespeardos

Notapor Rocío87 » Jue Abr 16, 2015 3:59 pm

Hola Ionar, nuestro niño también tiene 2 años y medio ahora nos toca enfrentarnos con la retirada del pañal porque entra al colegio en septiembre, a ver como le va. Siento mucho que hayáis sufrido tantos problemas ojalá y pronto encuentren que le ocurre a esa campeona y se ponga solución.
¿ Le han hecho ya las pruebas ? ¿ Como se encuentra ? Os mandamos mucho ánimo y fuerza y aquí estamos para lo que necesitéis.
Un saludo.
Rocío87
 
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Re: Unos padres desespeardos

Notapor ionar » Dom May 08, 2016 8:40 pm

Buenas Tardes a tod@s

Llevaba tiempo pensando en escribir en el foro, pero entre unas cosas y otras nunca podía sacar tiempo. Hace un año ya de mi anterior consulta, un año ya... como pasa el tiempo. El año pasado a finales de abril operaron a mi hija en La Paz. A la hora de operar vieron que tenía el intestino retorcido y eso era lo que le provocaba los atascos continuos. Parece ser que a la hora de descender el intestino se les debió de mover. Llevamos un año con enemas cada 3 o 4 días para asegurarnos que no se le queda nada de caca en el reservorio, que tras la ultima operación es mas grade de lo normal, y no se le forme un fecaloma. Todo iba mas o menos estable hasta marzo de este año que tuvimos que subir a urgencias porque a la niña le dolía la tripa y el culo, le hicieron una placa y le vieron una acumulación de cacas muy grande en el reservorio. Despues de algún enema mas agresivos por parte del cirujano consiguió sacarle la caca. Ahora estamos con enemas cada 2 o 3 dias y controlando el volumen de cacas y la tripa mucho mas que los meses anteriores.

Ahora estamos con la retirada del pañal, los profesores nos comentan que la ven lo suficientemente preparada para dar ese paso, lo único que seguimos viendo que todavía sigue teniendo perdidas de caca. Nos gustaría saber si esto es normal y si con el tiempo esto se irá corrigiendo.

Un saludos a tod@s y mil gracias por todo.

ionar
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