SERGIO Y NUESTRA (SU) EXPERIENCIA

Este apartado es para todos aquellos que queráis contar parte de vuestra historia que PUEDA AYUDAR A OTRAS PERSONAS y hacerles ver que no están solos con sus problemas. Es también un apartado para CONTAR LOGROS Y EXITOS de personas afectadas con cualquiera de estas dos enfermedades. COMPARTELO.
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Este apartado es para todos aquellos que queráis contar parte de vuestra historia que PUEDA AYUDAR A OTRAS PERSONAS y hacerles ver que no estás olos con sus problemas. Es también un apartado para CONTAR LOGROS Y EXITOS de personas afectadas con cualquiera de estas dos enfermedades (el primer día de colegio, la retirada de los pañales, el fin de las cirugías, la primera excursión,...). Cuando nos enfocamos en los positivo la vida mejora y damos luz a otros. COMPARTELO. Por supuesto, no olvides que puedes hacerlo de forma anónima si así te sientes más cómod@.

SERGIO Y NUESTRA (SU) EXPERIENCIA

Notapor madorado » Mar Sep 20, 2011 11:17 pm

Me presento. Me llamo Miguel A. Soy padre de un niño con el denominado "MAR". No me he parado a ver cada uno de los temas. Pero si se detecta rápidamente por los títulos de estos, las preocupaciones propias a esta dolencia. Por eso, y porque Araceli nos ha instado a contar nuestra experiencia, aquí estoy. A pesar de la extensión de texto que tenéis ante vosotros, os voy a contar lo que creo ha sido más relevante para el tratamiento de la dolencia de nuestro Hijo.
Mi hijo Sergio nada más nacer, ni siquiera con una hora de vida, tuvo que ser trasladado urgentemente del hospital Severo Ochoa de Leganés al Hospital Doce de Octubre al detectar que su ano no estaba totalmente desarrollado, no tenía orificio de salida, al menos como debía de ser. El momento lo podéis imaginar. Fui detrás de la ambulancia hasta el 12 de Octubre, mi mujer se quedo en Leganés hasta su alta. En el Doce de Octubre se diagnostica la dolencia "MAR". Al siguiente o dos días después al ingreso se le practico una cirugía correctora para rehabilitar el orificio anal. Todo fue bien. A los pocos días nos dieron el alta. Es a partir de este momento cuando nosotros los padres comenzamos una carrera, de la mano de nuestro Doctor, en el proceso de rehabilitación y mejora de la dolencia de nuestro Hijo. El "truqui"... CONSTANCIA Y RIGUROSIDAD EN EL TRATAMIENTO.
La primera fase consiste en seguir en casa un proceso de dilatación anal, cuyo objetivo como algunos ya sabéis, es hacer que el orificio anal no cicatrice y se cierre, dándole forma. De forma gradual y con revisiones periódicas, nuestro doctor nos ira indicando el aumento de tamaño del dilatador, hasta que este vea que el orificio anal tiene el tamaño adecuado. Ya en este primera parte, el niño ha comenzado a tomar laxantes. La dosis inicial la indica nuestro médico, debiendo nosotros encontrar la medida más apropiada para nuestro hijo que no es otra, en la que comprobemos que sus deposiciones son regulares, diarias, y no sean diarreicas.
La segunda fase da comienzo cuando el niño pasa de la leche materna o leche de lactante, a la toma de alimentos variados (verduras, carnes pescados) en forma de purés. En esta etapa, según casos, vamos a continuar con los laxantes, pero debemos de ir rebajando su dosis poco a poco, sin que ello degenere en estreñimiento. Esto se consigue con una alimentación MUY RICA EN FIBRA y ELIMINANDO LOS ALIMENTOS QUE PROVOCAN EL ESTREÑIMIENTO. Algo que ya nos adelantan desde el minuto '1' en el Hospital . ES MUY IMPORTANTE CUMPLIRLO AL PIE DE LA LETRA. LA CONSTANCIA ES FUNDAMENTAL.
Personalmente nosotros hemos podido comprobar que al levantar un poco la mano en esto asunto (cuando el niño ya come sólidos), ha sido perjudicial para él, debiendo incluso en ocasiones aplicarle enemas por tal motivo. Es duro para un niño el negarle algo que a su vista es sabroso, o que ve que otros niños lo comen (las chuches por ejemplo). Pero es totalmente necesario, POR SU BIEN.

Así mismo, y a través de una sugerencia que nos realizo Araceli, Sergio sigue un tratamiento periódico (actualmente cada 2 meses mas o menos) con un Osteopata que le ha venido muy bien ha Sergio. Esto, en el caso particular de Sergio, nos ha ayudado en el objetivo de la eliminación total de los laxantes.

Conclusión Con el esfuerzo de toda la familia incluido el "nano" de ahora 6 añitos (el también se ha visto involucrado un poco en los hábitos alimenticios), con una dieta RICA EN FIBRA, MUCHA AGUA, EJERCICIO, ELIMINANDO ALIMENTOS PROHIBIDOS y sobre todo CON CONSTANCIA Y RIGUROSIDAD en todo ello, Sergio que cuenta hoy con 10 añazos, ha conseguido desde los 8 años dejar de tomar laxantes, realizando prácticamente a diario deposiciones, al tiempo que el mismo se ha ido concienciando de su problema, de la necesidad de seguir estas pautas alimenticias a lo largo de su vida.

Bueno espero haber dejado plasmado en estas líneas lo necesario para saber lo que es importante en el seguimiento de la enfermedad de nuestros Hijos y sobre deseo haber conseguido a animar a todos aquellos que estáis empezando con este proceso, que la recuperación es posible. Es larga y dura (sobre todo para nuestros hijos), pero cuando ves que vas consiguiendo logros, y finalmente llegas al objetivo marcado, nada de lo pasado ha supuesto esfuerzo alguno. La sonrisa de nuestros hijos bien lo vale.

Quedo a vuestra entera disposición para cualquier aclaración sobre lo indicado, así para cualquier duda al respecto.

Animo y un saludo a tod@s.
Miguel A.
madorado
 
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Re: SERGIO Y NUESTRA (SU) EXPERIENCIA

Notapor Mamiarti » Dom Jul 12, 2015 1:04 pm

Hola, soy nueva en este foro. Tengo un bebé de 8 meses con MAR que fue operado a las 24 horas de nacer. Desde qué empezamos la alimentación complementaria ha empezado a estreñirse y no hemos encontrado ningún profesional que nos Oriente en este tema, así que estoy encantada de haber encontrado esta página. Te escribo por que mencionas al osteopata como profesional que ha ayudado a Sergio con su estreñimiento, ¿recomendáis entonces q lo trate un osteopata? En algún momento he pensado llevarlo pero aún no lo he hecho. Muchas gracias de antemano y felicidades por q Sergio esté ya tan recuperado.
Mamiarti
 
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