MAR >> INFORMACION INICIAL

Si tu hijo acaba de nacer y ha sido diagnosticado de una malformación anorrectal, atresia de ano, ano imperforado…o cualquier nombre similar que le hayan dado que en definitiva signifique la ausencia de un ano normal, tienes un folleto con la información inicial que necesitas saber en el folleto en PowerPoint.

Guía rápida para los padres: pulsa aquí para descargarlo.

Tambien puedes descargartelo en formato Word para así imprimirlo con mayor facilidad: pulsa aquí para descargarlo .

Sabemos que en estos momentos tu angustia se suma a las mil preguntas que pasan por tu mente. Desde aquí te animamos a que mantengas la calma y cuentes con nosotros para apoyarte.

Detrás de estas líneas hay gente que ya ha pasado por tu experiencia.

En general, salvo malformaciones muy graves o que se asocien a otras alteraciones, las malformaciones anorrectales no se diagnostican intraútero, es decir, en las ecografías prenatales que se realizan en cualquier embarazo normal. Así que cuando un niñ@ nace con una malformación anorrectal, sus padres no están preparados de ningún modo para recibir la noticia, ni siquiera suelen saber de la posibilidad de que esto ocurra y además con las connotaciones que tiene todo aquello que se pueda asociar al ano, genitales, heces…dudan entre comunicarlo al resto de la familia o incluso intentar mantenerlo en secreto “por lo que pueda pasar” o “lo que puedan decir”.

Si a esto le añadimos que cada niño es un caso que debe ser valorado de forma especial, y a veces no es fácil dar una idea más o menos clara del pronóstico funcional de ese niñ@ podemos imaginar la gran cantidad de miedo, angustia y estrés que supone esta situación.

Cuidados iniciales de un niñ@ con una Malformación anorrectal

Cuando un niñ@ nace con una malformación anorrectal (nos referiremos a ello con las iniciales MAR) éste suele pasar a la Unidad de Neonatos del hospital donde haya nacido, o en caso de clínicas pequeñas o que no dispongan de cirujanos pediátricos será trasladado a otro hospital terciario donde haya tanto cirujanos pediátricos, como pediatras neonatólogos, radiólogos infantiles y anestesistas especializados en niños. Esto hace que, en estos últimos casos, la madre y el hijo sean separados durante los primeros días añadiendo a la situación anterior el agravante de que la madre no puede ver a su hijo hasta ser dada de alta.

Una vez en la Unidad de Neonatos se le realizarán una serie de pruebas durante los primeros días de vida para descartar o diagnosticar la presencia de otras malformaciones asociadas (urológicas, esqueléticas, cardiacas…). El objetivo fundamental es que el niñ@ esté estable hemodinámicamente, en otras palabras, que todas sus funciones vitales estén controladas sin poner en riesgo su vida.

Cuando esto se haya conseguido (muchos niños no necesitan nada, únicamente están en ayunas y por tanto necesitan una vía o acceso venoso por el que se van a introducir suero y en ocasiones otras sustancias) la siguiente decisión a tomar es si la malformación anorrectal permite que se pueda reparar en estos primeros días con una sola cirugía o “anoplastia”( estos casos se tratarán básicamente de la MAR denominada Fístula Perineal, o también denominada en algunos hospitales como Ano Anterior) o, si por el contrario, necesita de una colostomía que se realizará en las primeras 24-48 horas de vida.

Te animamos a que compartas con nosotros estos primeros momentos y te dejes ayudar.

Puedes compartir tus experiencias en el foro aemar.org/foro donde además encontrarás las historias de otros padres como tú.

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