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Mi hijo ha nacido con una Malformación Anorrectal

Si tu hijo ha nacido con una malformación anorrectal probablemente tu médico ya te ha explicado lo fundamental que debes saber ahora. Aún así sabemos que en estos momentos de estrés generalmente la informaciónn recibida no se procesa como en los días posteriores y es entonces cuando surgen las dudas. Esperamos poder aclararte algunas de ellas e incluso te recomendamos que te pongas en contacto con otros padres para que puedan contarte en primera persona su experiencia. Estamos seguros de que poder compartir tus miedos y adquirir más información te ayudará a llevar esta situación mucho mejor.

Cuidados iniciales de un niñ@ con una Malformación anorrectal

Cuando un niñ@ nace con una malformación anorrectal (nos referiremos a ello con las iniciales MAR) éste suele pasar a la Unidad de Neonatos del hospital donde haya nacido, o en caso de clínicas pequeñas, o que no dispongan de cirujanos pediátricos, será trasladado a otro hospital terciario donde haya tanto cirujanos pediátricos, como pediatras neonatólogos y anestesistas especializados en niños.
Una vez allí se le realizarán una serie de pruebas durante los primeros días de vida para descartar o diagnosticar la presencia de otras malformaciones asociadas (urológicas, esqueléticas, cardiacas…). El objetivo fundamental es que el niñ@ esté estable hemodinámicamente, en otras palabras, que todas sus funciones vitales estén controladas y estables sin poner en riesgo su vida.

Colostomía o reparación definitiva

Una vez que esto se haya conseguido (muchos niños no necesitan nada, únicamente están en ayunas y por tanto precisan de una vía o acceso venoso por el que se van a introducir suero y en ocasiones otras sustancias) la siguiente decisión a tomar es si la malformación anorrectal permite que se pueda reparar en estos primeros días con una sola cirugía o, si por el contrario, necesita de una colostomía.

¿Cuándo es necesaria una colostomía?

La colostomía se realizará en prácticamente todas las malformaciones anorrectales excepto las denominadas Fístula Perineal, o también llamada en algunos hospitales Ano Anterior, y en algunos casos de otra malformación denominada Fístula Rectovestibular. Todas las demás precisarán de una colostomía por las razones que se exponen más abajo.

¿Por qué es necesaria una colostomía?

  • La colostomía, básicamente, es una intervención quirúrgica en la que se realiza una apertura en el intestino grueso (colon) para comunicarlo con el exterior, con la piel de la pared abdominal, con el fin de que puedan eliminarse las heces a su través. Si el colon no tiene ninguna comunicación con el exterior o ésta no es lo suficientemente grande como para permitir la salida de las heces (denominada meconio en las primeras horas de vida) puede llegar a producirse la perforación del intestino.
  • Además de esto la colostomía tiene la misión de proteger la futura cirugía reparadora de la malformación ya que en el postoperatorio nos permite tener el periné completamente limpio de heces ya que éstas seguirán saliendo únicamente por la colostomía. De este modo se favorece el proceso de cicatrización y se evitan infecciones

¿Cómo va a ser la colostomía?

Hay muchos tipos de colostomía diferentes y la elegida en estos casos es diferente de unos hospitales a otros y de unos cirujanos a otros. Sea como sea tiene que cumplir las funciones que detallaremos.

    Esta colostomía estará localizada en el cuadrante inferior izquierdo del abdomen del niño y será de “cabos separados”, es decir, constará de dos bocas o “estomas”:
  • una proximal (o funcionante, es decir, por donde van a salir las heces) más o menos grande, dependiendo del tamaño que tiene el colon en función del peso del niñ@.
  • y una boca distal (o no funcionante, por la que únicamente saldrá moco en algunas ocasiones) pequeña y, preferentemente plana, denominada “fístula mucosa”.

¿Por qué este tipo de colostomía?

Como hemos dicho antes esta colostomía debe cumplir una serie de condiciones que nos van a ayudar hasta que el niño tenga la malformación reparada

  • La misión de la boca proximal es eliminar las heces (será el “ano” del niño de modo provisional)
  • La boca distal es para permitirnos acceder al colon desfuncionalizado (osea, el que va desde la colostomía hasta el final, y por el que no van a pasar heces) para dos cosas fundamentales:
    1. poder realizar la prueba fundamental a la hora de diagnosticar el tipo exacto de MAR que tiene ese niño. Esta prueba se denomina Colostograma distal con presión hidrostática.
    2. poder limpiar el moco que se va acumulando en ese segmento de intestino como consecuencia de la secreción de las glándulas de la pared. Ver lavado del cabo distal de la colostomía
  • Además es fundamental que estas bocas estén lo suficientemente separadas como para que evite el paso de heces de la proximal a la distal ya que si se produce y existe una comunicación o fístula con la vía urinaria se pueden producir infecciones urinarias de repetición
  • Otro de los objetivos que buscamos es que la bolsa se pueda adaptar lo mejor posible alrededor de la colostomía.

¿Qué supone para mi hijo la colostomía?

Este es un apartado en el que queremos insistir y en el que seguramente la opinión y experiencia de otros padres os puede ayudar mucho. En primer lugar queremos que sepáis es que

  • LAS COLOSTOMIAS NO DUELEN.
    Al ver el aspecto de la mucosa intestinal que queda expuesta la tendencia de los padres es a pensar que eso es muy sensible y van a molestar a su hijo con cada cura o cambio de bolsa que realicen. Fortunadamente esto no es así.

La mucosa intestinal “no siente”.

Si rozamos con algo la mucosa del interior de la boca sabemos exactamente cómo la tocamos y dónde, incluso podemos sentir si un líquido está caliente o frío en el interior de nuestro esófago…sin embargo, cierra los ojos y trata de sentir en qué parte de tu intestino hay comida, trata de sentir el paso del contenido intestinal a través de éste…el resultado es que no puedes. Eso no impide que podamos sentir dolor, por ejemplo cuando hay más gases de lo normal en el intestino sentiremos pinchazos e incluso dolor. Eso es porque la pared del intestino se estira y lo sentimos en las capas externas que lo recubren pero no en la mucosa que es la capa que cubre la superficie interna.

Lo que sí puede doler son las irritaciones de la piel alrededor de la colostomía (pericolostomía) y que en ocasiones son tan rojas como la mucosa intestinal, hasta el punto que podemos confundirlas con parte de la mucosa si no nos fijamos. Son lesiones en la piel producidas generalmente por la irritación de las heces y suelen ser más graves cuando éstas son líquidas. Por ello, desde el principio, insistiremos en los cuidados adecuados para intentar evitar al máximo, estas lesiones.

Con esto queremos dejar claro, y tú mismo lo comprobarás más adelante, que aunque toques la colostomía de tu hijo no vas a producirle dolor. Sin embargo, debes hacerlo con cuidado y sin frotar ya que la mucosa es delicada y sangra fácilmente con el roce. Por eso si habéis decidido no ponerle bolsa de colostomía a vuestro hijo y simplemente colocar encima un trozo del pañal o gasas…os aconsejamos que apliquéis vaselina en toda la superficie que va a estar en contacto con la colostomía.

  • TU HIJO PUEDE SER FELIZ CON LA COLOSTOMIA SIEMPRE QUE TU LA ACEPTES
    Tu hijo va a estar, al menos, durante unos meses con la colostomía pero lo que debes mantener en mente es “un bebé es absolutamente feliz con una colostomía” y lo que más puede influir en que no lo sea es la dosis de angustia, preocupación…que a ti te suponga. Cuanto mejor aceptes la presencia de la colostomía como algo beneficioso para él, temporal y que no le repercutirá en el futuro, mejor estará tu bebé.
    Estas son, entre otras, razones y consejos para que puedas verlo de este modo:
  • generalmente se les cierra la colostomía antes de que puedan recordarlo.
  • cogen peso y crecen igual que cualquier niño,
  • pueden gatear y aprender a moverse como cualquier otro,
  • se les puede bañar incluso en la playa o la piscina,
  • puedes hacer partícipes a tus otros hijos del cuidado del bebé, los niños aceptan sin problemas cuestiones como éstas siempre que se les de una breve explicación y se hable de ello con naturalidad. Suele ser mucho mejor que tratar de ocultarlo
  • enseñar a alguien de tu familia próxima o amistades íntimas a limpiar la colostomía es bastante sencillo y puede ayudarte en caso de necesitar dejar a tu hijo durante unas horas o en alguna situación inesperada

Disfruta AHORA de todas las cosas que puede hacer tu hijo e intenta hacer una vida prácticamente normal, no postpongas todo para cuando se le cierre o te habrás perdido una etapa preciosa e irrepetible de su vida.

¿Cuándo le quitarán la colostomía?

Esta es una pregunta que se repite muy frecuentemente en la consulta. La respuesta es, en general (como en todo, hay casos especiales en los que la colostomía se va a mantener por más tiempo): “una vez que la reparación de la malformación se haya llevado a cabo y además el ano esté dilatado hasta su calibre normal sin dificultad”.

Esta intervención consiste, en términos generales, en reestablecer el paso de las heces a través del colon distal o desfuncionalizado, es decir, aquel que aún no ha usado y que se sitúa entre el cabo distal de la colostomía (fístula mucosa) y el ano. De este modo a los pocos días de la cirugía será la primera vez que comiencen a salir heces a través del nuevo ano.

Una vez cerrada la colostomía es fundamental el cuidado de la piel del periné para evitar que se irrite ya que es la primera vez que la piel a este nivel está en contacto con las heces. Además durante los primeros 6 meses tras el cierre de la colostomía las deposiciones pueden ser muy numerosas y de consistencia líquida hasta que se regulen y todo ello hace más probable la irritación de la piel.

A partir del cierre de colostomía hay que estar muy atentos para evitar el estreñimiento de vuestro hijo, una de las cuestiones principales en el tratamiento y seguimiento de las malformaciones anorrectales. Pero tampoco nos interesa que tenga diarrea, hay que buscar un punto medio y esto se consigue de diferentes formas en cada niño, es un proceso largo que requiere de los consejos de vuestro médico, generalmente el cirujano pediátrico, pero sobre todo de vuestra constancia. Tenéis algunos consejos en la parte de esta web dedicada al SEGUIMIENTO > ESTREÑIMIENTO.

Y una vez más te insistimos: comparte tus dudas con tu médico, seguramente él puede ayudarte pero no te olvides de que también hay padres a los que les podrás preguntar los detalles más prácticos. Esta web se ha creado con ese objetivo fundamental, el de favorecer la comunicación entre vosotros. Muchos, muchísimos padres nos han comentado cómo les habría ayudado a ellos haber podido disponer de esta posibilidad.
Ahora que tú estás en esta situación sería interesante que nos aportes tus dudas también o que escribas tus experiencias (cremas que has encontrado más útiles, alimentos laxantes, trucos…). Tú aportación puede ayudar a otros en el futuro.

Dra. Araceli García Vázquez
Cirujana pediátrica

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